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障害者の介護保障を考える会のブログ

障害者の介護保障を考える会(ホームページ:http://kaigohosho.jimdo.com/)のブログです。例会のお知らせ、報告など。

【朝日新聞記事】 悲願の「公的」24時間介護で自立生活 京都の難病男性

悲願の「公的」24時間介護で自立生活 京都の難病男性

足立耕作
朝日新聞 2016年5月20日10時06分

http://www.asahi.com/articles/ASJ5N369TJ5NUBQU008.html

 
 体に重い障害を抱えながら一人暮らしを続ける京都府内の男性(37)が3月、地元自治体との交渉の末、1週間を通して24時間の介護サービスを受けられ ることになった。障害者や難病患者が自立した生活を送るには、十分かつ長時間にわたる介護サービスが不可欠だ。京都でも弁護士らが行政との交渉を支援する 取り組みが始まり、20日には下京区で活動報告会がある。

 重い障害がある人は障害者総合支援法に基づき、公費による介護サービスが受けられる。そのひとつ、「重度訪問介護」は長時間介護が必要な人のもとにヘルパーを派遣し、生活を支援する。派遣する時間数は自治体の裁量に委ねられている。

 男性は5歳で脳の難病「ダンディー・ウォーカー症候群」と診断された。重い身体障害で自力歩行ができず、はって移動する。骨格異常や視覚障害があり、食事やはいせつ、入浴、衣服の着脱など日常生活のほぼ全般で介助が必要だ。知的障害もある。

 男性は2年前の夏に実家からアパートに移った。5歳離れた弟も重度の身体障害があり、2人同時に介護する両親の負担を軽くするため、一人暮らしを決め た。当初、男性が自治体に認められた介護サービスは月297時間。週末は実家に戻って両親に介護してもらう。平日はアパートの自室で17時間の「重度訪問 介護」を受け、デイサービスも含めると24時間の介護が受けられていた。

 ところが半年ほどたって、自治体が「夜間は生命にかかわるような危険性がない」と夜間の介護を減らす方針を示した。


 男性は「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット京都弁護団」に相談し、弁護団が自治体と交渉を開始した。弁護団は介護記録に基づき、夜間の頻尿 や不安になると嘔吐(おうと)など体調不良が生じる実情と、「医療的に24時間介護が必要」という医師の意見書を示した。両親の介護疲れも考慮して介護 サービスを増やすよう訴えたところ、週末の24時間介護も受け入れられ、月583時間の介護が認められた。

 男性の母親(60)は「子どもと死ぬまで一緒にいたい。でも私や夫が今後動けなくなったらどうしようと不安が募っていた。元気なうちに自立して暮らす道筋をつけたかった」と話す。

 京都弁護団によると、全国では介護サービスの支給時間を不服として裁判で争われるケースも多いという。浅井亮弁護士は「支給時間の決定は自治体に任され、十分な公的サービスを受けられない人も多い。その場合は弁護士にぜひ相談してほしい」と呼びかけている。

障害者の介護保障を考える会 1周年記念講演会のお知らせ

障害者の介護保障を考える会 1周年記念学習会
 
障害者の介護制度政策の動向について
総合支援法3年後見直しを中心に 

 4月1日から障害者差別解消法が施行され、社会において障害者に対する差別をなくしていこうとする動きがはじまっています。これにかんしては、よろこばしいことであると思います。
 一方で、せっかくそのような動きがあったとしても、介護の必要な障害者に対して、介護を十全に保障しなければ、外出したいと思ってもできませんし、毎日 の必要最低限の生活もなかなか送れないことが数多くあります。また、一瞬たりとも介護がなければ生命の危険すらある人もいます。そのような現状において、 障害者が自分の住みたいところで介護を得て暮らすということが、まだまだ実現されていないのです。私たちは必要以上の介護が欲しいと言っているのではあり ません。健常者が地域社会のなかで暮らしているのと同じ程度に暮らしたい、そのために必要な介護保障を求めているだけなのです。そしてそれは国連・障害者 権利条約でも記されている「他の者との平等」を推進していくためのものであると考えます。
 私たち「障害者の介護保障を考える会」は、昨年2月に発足し、弁護士の方々の協力も得ながら、介護保障に関するさまざまな相談に乗り、それらを解決する ためにさまざまな取り組みを行ってきました。発足後1年が経過するということもあり、また、当会をさまざまな障害者・支援者に広く知っていただきたいとい うことも重ね合わせ、今回、当会の1年間の経過をご報告するとともに、学習会を開催することとなりました。
 介護保障をめぐっては、国の制度動向をつかんでおく必要があります。介護保障の制度的な根幹である障害者総合支援法については、昨年の12月14日付け で「3年後見直し」が出されました。そのなかで、私たちが望む地域での生活を送っていくことができるのか、具体的には、支援区分や支給決定プロセス、65 歳問題や介護保険との関係、相談支援の機能などの問題について学んでいければ、と思います。
 福祉関連の予算の抑制や削減が言われるなか、私たちの課題はなにか、いっしょに考えていく学習会になればと思います。

日時:2016年5月5日(木・祝) 13:30~16:30
場所:神戸市勤労会館 2階多目的ホール
内容:①障害者の介護保障を考える会 1年間の取り組み報告
   ②講演:障害者の介護制度政策の動向について――総合支援法3年後見直しを中心に
    講師…細井清和さん(障害者の自立と完全参加を目指す大阪連絡会議)

※手話通訳があります。また、要約筆記が必要な方は、4月21日(木)までにご連絡ください。
視覚障害その他の理由でテキストデータで資料が必要な方は、5月2日(月)までにご連絡ください。
※資料代:300円
主催/連絡先:障害者の介護保障を考える会

電話 090-6067-5024 / FAX 078-641-6632

メール kaigohosho@gmail.com(星屋)

ブログ http://kaigohosho.hatenablog.com/

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第6回例会のお知らせ

次回の例会のお知らせです。

 

日時:2016年4月23日(土) 13:30~

場所:東部在宅障害者福祉センター ボランティアルーム

 

内容

1.個別相談状況の報告

2.5月5日の勉強会に向けて

 総合支援法の改変に向けた勉強会企画について議論します。

3.その他
 

新たなご相談もお待ちしています。

介護支給の問題でお困りの方、ぜひお越しください!

 

連絡先=障害者の介護保障を考える会

E-mail: kaigohosho@gmail.com

第5回例会のお知らせ

更新滞っており、申し訳ありません。

次回の例会のお知らせです。

 

日時:2016年2月28日(日) 13:30~

場所:神戸市立心身障害福祉センター 3階大会議室

 

内容

1.個別相談状況の報告

2.勉強会に向けて

 総合支援法の改変に向けた勉強会企画について議論します。

3.その他

 調査票回収・集計進捗状況 / メーリングリストについて

 

新たなご相談もお待ちしています。

 

連絡先=障害者の介護保障を考える会

E-mail: kaigohosho@gmail.com

「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」結成3周年シンポジウム

「全国ネット」3周年シンポジウムのお知らせです。

__________

 

「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」結成3周年シンポジウム
~わたしらしい自立生活を作る権利とは!?~

【日程・場所】
日時:2015年11月7日(土)午後1時25分から午後4時50分まで(開場:午後1時~)
会場:大阪弁護士会館(大阪市北区西天満1-12-2)
 JR大阪駅から徒歩16分
 京阪中之島線なにわ橋駅」下車 出口1から徒歩約5分
 地下鉄「淀屋橋駅」下車 1号出口から徒歩約10分
 地下鉄「北浜駅」下車 26号階段から徒歩約7分
(アクセス→http://www.osakaben.or.jp/06_access/
入場無料・事前申し込み不要
※要約筆記、手話通訳および事前の資料送付等の情報保障が必要な方は、
2015年10月9日までに、下記お問い合わせ先までご連絡下さい。

【プログラム】
1 基調講演(午後1時25分~2時40分)
 第1部 電動車いす費支給勝訴判決の報告
 2015年2月9日、福岡地方裁判所電動車いす費用(補装具費)に関する画期的な判決が下されました。障害のある人にとって地域で生きるということはどういうことか、判決で示された裁判所の考え方をご紹介します。

 第2部 弁護団方式による交渉事案の成功例から見た支給量交渉

2 事例報告(午後2時50分~午後4時50分
 全国各地からの弁護団方式によるヘルパー時間数交渉及び裁判等の事例報告&意見交換

 障害当事者の話を交えながら、全国で支給量増量を果たした事例をご報告し、今後の活動に向けた意見交換を行います。

主催:介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット
TEL:0120-979-197
FAX:0120-916-843
メールアドレス:kaigohoshou@gmail.com

次回例会のご案内

次回「障害者の介護保障を考える会」案内です。奮ってご参加ください。

兵庫県内の障害者の介護保障に関する相談を承ります。障害当事者、事業所職員、弁護士が共同で考えていきます。

 

日時:2015年8月8日(土) 13:30~

場所:東灘区民センター会議室1

 http://www.kobe-bunka.jp/higashinada/

参加費:無料(個別裁判にかかる弁護士費用はご負担願います)

【新聞記事】 「ほぼ24時間介護」認定

「ほぼ24時間介護」認定
朝日新聞デジタル 2015年7月10日09時11分
http://www.asahi.com/articles/CMTW1507102300001.html

写真・図版
人工呼吸器を装着している林さん

 筋ジストロフィーを患い、人工呼吸器を装着している男性が「生活には24時間介護が欠かせない」として、住んでいる自治体と交渉した結果、介護サービス を1日23時間半まで受けられることになった。患者を支援する「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット静岡弁護団」が8日、明らかにした。

 長時間介護を必要とする人のための「重度訪問介護サービス」は、障害者総合支援法による制度で利用者の自己負担(所得に応じて減免)以外の費用は国や自 治体が負担する。支給時間は自治体で決める。弁護団によると、全国で、裁判で争われているが、交渉で24時間に近いサービスが認められたのは珍しいとい う。

 サービスの支給量が増えたのは、県内で一人暮らしをしている林宏隆さん(40)。弁護団によると、林さんは子どものころに筋ジストロフィーと診断され、 徐々に全身の筋力が低下。今は眼球や唇、指先などのほかは自力で動かすことが難しい。1999年からは人工呼吸器を使っている。

 交渉までは1日15時間半の「重度訪問介護」のサービスと生活保護の他人介護料によるサービス計19時間半の介護を受け、残りの時間は介助派遣事業所が ボランティアの形で負担していた。林さんは昨年2月、弁護団に依頼。弁護団は1日に必要なサービスを4カ月間拾い出し、医師に意見書を書いてもらった。

 今年3月に自治体と交渉を始め、5月に「重度訪問介護」を1日4時間分増やし他人介護料を含め、23時間半までカバーできることが決まった。交渉にあ たった木村絵美弁護士は「同居の家族に介護の負担がかかっている家庭もある。24時間介護を希望する人は相談して欲しい」と話す。

 相談は全国ネットが電話(0120・979・197、月~金曜日午前9時~午後6時)やメール(kaigohoshou@gmail.com)で受け付けている。

筋ジストロフィーの林さん、「自分で決める」それが生きること

 ベッドのそばの人工呼吸器は生きるために欠かせない。林さんは「何かの拍子に呼吸器が外れたら死んでしまう。その重みを分かってほしい」と話す。

 「施設に入ったらいいじゃないか」。交渉のたびにそんな声が返ってきた。林さんは「寝る時、起きる時、食事……。自分の生活は自分で決める。それこそ僕が生きているということなんです」と訴える。

 サービスは24時間には届かず今後も話し合う。「必要なサービスが必要な分受けられる。そんな前例となりたい」