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障害者の介護保障を考える会のブログ

障害者の介護保障を考える会(ホームページ:http://kaigohosho.jimdo.com/)のブログです。例会のお知らせ、報告など。

【新聞記事】 「ほぼ24時間介護」認定

「ほぼ24時間介護」認定
朝日新聞デジタル 2015年7月10日09時11分
http://www.asahi.com/articles/CMTW1507102300001.html

写真・図版
人工呼吸器を装着している林さん

 筋ジストロフィーを患い、人工呼吸器を装着している男性が「生活には24時間介護が欠かせない」として、住んでいる自治体と交渉した結果、介護サービス を1日23時間半まで受けられることになった。患者を支援する「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット静岡弁護団」が8日、明らかにした。

 長時間介護を必要とする人のための「重度訪問介護サービス」は、障害者総合支援法による制度で利用者の自己負担(所得に応じて減免)以外の費用は国や自 治体が負担する。支給時間は自治体で決める。弁護団によると、全国で、裁判で争われているが、交渉で24時間に近いサービスが認められたのは珍しいとい う。

 サービスの支給量が増えたのは、県内で一人暮らしをしている林宏隆さん(40)。弁護団によると、林さんは子どものころに筋ジストロフィーと診断され、 徐々に全身の筋力が低下。今は眼球や唇、指先などのほかは自力で動かすことが難しい。1999年からは人工呼吸器を使っている。

 交渉までは1日15時間半の「重度訪問介護」のサービスと生活保護の他人介護料によるサービス計19時間半の介護を受け、残りの時間は介助派遣事業所が ボランティアの形で負担していた。林さんは昨年2月、弁護団に依頼。弁護団は1日に必要なサービスを4カ月間拾い出し、医師に意見書を書いてもらった。

 今年3月に自治体と交渉を始め、5月に「重度訪問介護」を1日4時間分増やし他人介護料を含め、23時間半までカバーできることが決まった。交渉にあ たった木村絵美弁護士は「同居の家族に介護の負担がかかっている家庭もある。24時間介護を希望する人は相談して欲しい」と話す。

 相談は全国ネットが電話(0120・979・197、月~金曜日午前9時~午後6時)やメール(kaigohoshou@gmail.com)で受け付けている。

筋ジストロフィーの林さん、「自分で決める」それが生きること

 ベッドのそばの人工呼吸器は生きるために欠かせない。林さんは「何かの拍子に呼吸器が外れたら死んでしまう。その重みを分かってほしい」と話す。

 「施設に入ったらいいじゃないか」。交渉のたびにそんな声が返ってきた。林さんは「寝る時、起きる時、食事……。自分の生活は自分で決める。それこそ僕が生きているということなんです」と訴える。

 サービスは24時間には届かず今後も話し合う。「必要なサービスが必要な分受けられる。そんな前例となりたい」